Le service de médecine interne-maladies infectieuses du Centre d’accueil et de soins hospitaliers de Nanterre (92) a mis en place depuis 2011 un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints du VIH. Zouzoua Djedje, patient du service, y intervient en tant que « patient expert ».

Une fois par mois, les patients atteints de VIH suivis au Centre d’accueil et de soins hospitaliers de Nanterre sont invités à échanger et à se confier au sein d’un groupe de parole. Cet atelier a été mis en place dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique. Il est animé par des soignants accompagnés par un patient : Zouzoua Djedje. « Au début, nous organisions des rencontres individuelles avec les patients, se souvient Séverine Dubois, coordinatrice administrative. C’est lui qui a exprimé l’envie d’échanger avec d’autres patients. Et comme nous avons vu que cela fonctionnait bien, nous lui avons proposé de devenir patient expert. »

Zouzoua Djedje a donc suivi une formation financée par le COREVIH Île-de-France Ouest. « Il a par exemple appris les notions de secret médical, ce qu’il a le droit de dire ou pas, comment le dire… » Aujourd’hui, il reçoit les patients en binôme avec une infirmière lors de séances individuelles et se rend aussi parfois seul à la rencontre des patients, à l’hôpital ou chez eux. Il est un membre à part entière de l’équipe d’éducation thérapeutique, avec qui il tient une permanence toutes les semaines. Et il participe aux actions d’information et de prévention au sein de l’établissement ou à l’extérieur.

Une relation de confiance

Son rôle : soutenir et accompagner les malades. Les soignants lui adressent notamment les patients nouvellement dépistés ou ceux qui expriment une défiance vis-à-vis des discours médicaux. « Je parle avec eux de leur maladie, de comment ils peuvent aborder le sujet avec leur famille, explique Zouzoua Djedje. Surtout, je leur explique que s’ils prennent bien leur traitement, ils peuvent vivre avec le VIH, et même avoir des enfants ! »

Originaire de Côte d’Ivoire, le patient expert est aussi un intermédiaire entre le personnel hospitalier et les nombreux malades d’origine africaine. « Nous avions par exemple une patiente qui refusait de prendre son traitement car son pasteur lui avait dit d’arrêter, raconte Séverine Dubois. Zouzoua Djedje, qui a la même religion et la même origine, a été un interlocuteur clé pour la faire changer d’avis. Parfois, en tant que patient qui a vécu la même chose qu’eux, il est plus crédible que nous. Certains patients l’écoutent davantage car il a réussi à instaurer une relation de confiance. »

Aujourd’hui, le patient expert est totalement intégré au service. « Certains patients viennent même uniquement pour le voir », s’amuse Séverine Dubois. Totalement bénévole, il s’implique énormément dans le projet et l’équipe aimerait valoriser davantage son rôle, voire trouver le moyen de financer un poste. En attendant, elle cherche à recruter un second patient expert, éventuellement une femme, pour soutenir Zouzoua Djedje et accompagner au mieux les patients qui en ressentent le besoin.